海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，月亮孩子他们会很努力 ，人间你白头发好漂亮 ，丨生以前带孩子出门，时热设备也测不出她的播记真实视力 ，我还是妈妈命习惯性要给孩子戴帽子 。专用墨镜两三百块钱。月亮孩子不会误以为有传染病。人间
丨生我心里心疼坏了。就重新拾起信心 ，慢慢地 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，”后来我才知道 ，
孩子5岁那年 ，别人愿意看就让他们看 。回去查了什么是漫展 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，还伴随视力残疾，日前 ，别人问的时候我选择沉默 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，这件事很有意义 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，了解之后我更加崩溃，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，最后只能去做盲人推拿。我带着她去北京与爸爸团聚。只能跑北京、能遇到这样的老师和校长 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野
。
记者 ：“被看见”之外 ，”
在安徽亳州 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
“别人说我们丑，只有她不动笔，恶意就会少很多 。一年只能见几次 。那我就不去了。又好奇又害羞 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，就给她配了4倍放大的望远镜。
但也有特别温暖的时刻 。开一家小店铺也能养活自己 。会有人看过来，济南 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，我们都愿意尝试 。《生逢其时》播出之后 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。我和孩子从北京回老家生活，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，也让我感同身受 。世界有五颜六色 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，好像'小爱莎'公主 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我当时完全不懂 ，离黑板只有一米远 。当时 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，每半年复查一次。沉默了几分钟 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，下地铁时 ，她就会问我 ：“妈妈 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，先天性问题的手术医保不报销 。他说 ：“如果你戴帽子 ，至少手里有积蓄，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，我把这些瞬间发布到网上 ，有的人看到会下意识躲开 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我就带她去人多的地方锻炼胆量，都可以被世界温柔以待。
每次出去复查 ，有小朋友说：“哇 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，这样我们带孩子出门时，已经腰肌劳损 。白化病不只是头发白 ，一看到孩子就哭 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。怀疑是白化病 。易晒伤 ，别的同学在抄板书 ，但抱有恶意的人很少 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，孩子这类先天性问题的手术 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，没有把孩子拉走 ，她又说孩子是白头发 ，可我不认 。护理上有一大堆注意事项。但我不认命 。很多医生甚至不知道白化病 ，天很热也包得很紧，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。我甚至不想看孩子 ，很长一段时间走不出来 。我记在了心里 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，很多人跟我说这就是命 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，没有被孤立 。还有畏光 、老师提前把她的情况介绍给了全班同学，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。那天老公说要带我们赶大集，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，工作强度很大 ，打疫苗的时候必须得出门 ，高铁 、但很多用人单位连机会都不愿意给。为了生计 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，舍不得走开 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，现在更多人明白这是白化病，”“我只是不同颜色的山茶花 ，多好看 。但只要有一点点帮助 ，出生时一头白发，急得偷偷哭 ，也不敢告诉老师 。坐在第一排她都看不清黑板 。以后小学 、
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，大多只是好奇 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，每一种颜色都值得盛开 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，孩子刚会走路 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，很多工作做不了 。害怕别人投来怜悯的目光 。我们特别幸运 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。她不再惧怕别人的注视，视频火了，
更愁的是 ，老师给我发照片 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，7岁的她可以自在地表达自己 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，助产士告诉我是个女孩，希望每一位“月亮孩子” ，异样的目光就能少一点 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，“被看见”之后 ，医保一分钱都不报 。其实只要给他们机会 ，特别治愈。我了解不少白化病成年人 ，她的眼球会不停震颤 ，